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Los Caminos de la Autonomía

Los siguientes casos abordan la adaptación lograda por personas con incapacidades permanentes. El síndrome de Tourette se caracteriza por la presencia de tics convulsivos, mímica involuntaria, gestos crispados, muecas, ademanes extraños, maldiciones y blasfemias igualmente involuntarias. Conocido hace más de dos mil años es descrito clínicamente hasta 1885 por Georges Gilles de La Tourette, discípulo de Charcot. Este síndrome afecta a una persona entre mil, aunque no todas tienen la misma gravedad, sino que pueden tener sólo algunas de las manifestaciones, incluso eventualmente. Esto permite que existan personas que tengan el síndrome y sean simultáneamente profesionales de cualquier disciplina. Sin embargo, podría pensarse que existen actividades para las que es inconcebible que un individuo con síndrome de Tourette pueda realizarlas. Entre ellas están las propias de un cirujano. Sacks conoce a cinco cirujanos con síndrome de Tourette. Pero el primero de ellos, que dio pie a la publicación de un artículo que leyeron los otros cuatro, es el doctor Carl Bennett. Trabaja en un Hospital de Branford, al sudeste de la Columbia Británica en Canadá. Por el síndrome tuvo ciertas dificultades para ser aceptado en los Hospitales norteamericanos. En este caso, vemos con claridad cómo un factor que afecta el grado en que se puede tener autonomía tiene que ver con el entorno social en cuanto su apertura para las acciones nuevas y significativas en cualesquiera de los roles que puede tener un ser humano en su vida. Es decir, tiene que ver con la gama de oportunidades que ofrece el ambiente. Hay que tener presente esto cuando se confrontan culturas que limitan las oportunidades que pueden tener algunas personas. Por ejemplo: a grupos sociales como los negros en los Estados Unidos de Norteamérica, los aborígenes de Australia, las mujeres durante milenios en los que se les negó el ejercicio de derechos humanos, etcétera.

Sacks presencia una operación realizada por el doctor Bennett. Durante ella, el doctor se mantiene controlado, elimina toda manifestación del síndrome y efectua una operación precisa, correcta, impecable. Luego de convivir con la familia del doctor, Sacks acepta ser llevado en un avión pilotado por Bennett. Durante el vuelo, el doctor conduce con habilidad y confianza. Bennett es aceptado por el personal del Hospital como un cirujano competente, seguro, eficaz. Su familia le quiere y él siente a la enfermedad como “divertida… no la considera una enfermedad sino una parte de él mismo.”
Virgil, ciego de nacimiento, recupera la vista a los cincuenta años mediante una operación que elimina una retinitis pigmentosa y unas catarátas. Como en los otros casos, Sacks nos expone los antecedentes históricos de la enfermedad y los personales del individuo que da pie a la presentación del caso. La oportunidad con que lo hace, el orden lógico de la exposición, las consideraciones especiales que le despiertan los datos que aporta, las preguntas anticipatorias que alertan sobre lo que sigue, hace que la lectura sea amena y plena de suspenso. Por ejemplo, cuando le quitan los vendajes a Virgil: “…vio al doctor y a su novia, y rió. Sin duda vio algo, ¿pero qué vio? ¿Qué significaba “ver” para un hombre que antes no veía? ¿A qué clase de mundo lo habían arrojado?”

Las experiencias de Virgil, agudamente descritas por Sacks, demuestran que cada mañana abrimos los ojos a un mundo que hemos pasado toda la vida aprendiendo a ver. Las imágenes tienen una interpretación dependiente de la madurez de la persona, la salud de sus receptores y su historia de aprendizaje. El “sistema epistémico” (en la terminología del paradigma psicogenético) es la coordinación de esos tres elementos. Virgil tenía que aprender a ver el mundo de una manera diferente a como lo conocía desde su limitación original.

Sacks describe minuciosamente el proceso de adquisición de la “nueva visión” del mundo por parte de Virgil. No basta con ver, también hay que mirar. La percepción está vinculada al comportamiento y al movimiento. Hay que construir el mundo. El mayor problema de Virgil es que estaba habituado a un aprendizaje secuencial a través del tacto y debía aprender a percibir en forma simultánea. Esto implica pasar de un aprendizaje meramente temporal a uno espacio-temporal. Los ciegos viven en el tiempo y, para ellos, resulta inconcebible la idea del espacio. El caso de Virgil ilustra con precisión cómo es un hecho que la constancia perceptiva (es decir, la correlación de todos los distintos aspectos y las transformaciones de los objetos en el tiempo) es adquirida en una etapa temprana de la vida de las personas. Sin embargo, para los ciegos que recuperan la vista es una tarea de aprendizaje de inconmensurable dificultad. Por tanto, Virgil había de explorar visual y tactilmente los objetos para reconocerlos y aprender su imagen novedosa. “Ahora que lo he tocado, puedo verlo” era una frase repetida consistentemente.

La familia de Virgil, que se había opuesto a la operación, lo siguió tratando como cuando estaba ciego. Al ser tratado como un ciego, su identidad fue negada o socabada, y Virgil reaccionó sumisamente, actuando o incluso convirtiéndose en ciego, en una renuncia o regresión de parte de su ego, hasta llegar a un aplastante y aniquilador rechazo de su nueva identidad. En cuanto se alejó de su familia empezó a ver más claro. Virgil tenía que renunciar a un mundo, a una identidad, y abrazar otro mundo e identidad. En cierto sentido, debía morir como ciego para nacer como persona que ve. Esto tiene un sinnúmero de implicaciones sociales y culturales pues la ceguera no sólo es una identidad personal, sino comunitaria y cultural compartida. Recuperar la vista exige un cambio radical en el funcionamiento psicológico, en la identidad. Se produce una profunda adaptación o reorientación, mediante la cual el individuo recompone el mundo. La ceguera se convierte en un estado distinto, en una forma de ser diferente, que posee su propia sensibilidad, coherencia y sensaciones.

La tragedia de Virgil se materializó cuando volvió a ser ciego, por problemas orgánicos que le impidieron conservar la vista. La promesa, el sueño de vivir una vida distinta, con una nueva identidad, se canceló. Virgil reaccionó con cólera ante su desamparo y su enfermedad. Cólera por haber sido empujado a una batalla que no podía ganar y a la que tampoco podía renunciar. Regresó al íntimo y concentrado mundo que había vivido durante cincuenta años.

Franco Magnani, originario de Pontito –un pueblito de la Toscana-, padeció una extraña enfermedad, a los treinta y un años, que no supieron diagnosticar los médicos del sanatorio en que fue internado. Pérdida de peso, delirio, convulsiones, indicios de tuberculosis, de psicosis, de alguna enfermedad neurológica, nunca llegó a resolverse qué había padecido y la naturaleza de la enfermedad sigue siendo un misterio.

“Lo que está claro es que en el momento más grave de su enfermedad, con el cerebro quizá estimulado por la excitación y la fiebre, Franco empezó a tener, todas las noches unos vívidos y obsesivos sueños. Cada noche soñaba con Pontito.”
Su capacidad para evocar imágenes siempre había sido grande, pero nunca tan intensa. Ahora parecían decirle “Píntanos. Haznos reales.” Pese a que hasta entonces había pintado muy poco, nunca se capacitó para hacerlo, se animó a tomar los pinceles y a pintar Pontito. El producto fue sorprendente para todos. Pintó con gran seguridad en el trazo y plasmó un cuadro con una misteriosa fuerza emocional. El propio Franco se pasmó de ser capaz de expresarse de aquella manera nueva y maravillosa. Sus cuadros no eran meras reproducciones fotográficas de imágenes de Pontito, sino fieles reproducciones en las que introducía perspectivas compuestas que le permitían agrandar segmentos de manera que podía añadir elementos que no aparecían en las fotografías. Sacks tiene el tino de incluir tanto fotografías del poblado como los cuadros atingentes. En los cuadros de Franco no sólo hay una copia de la realidad sino una transformación debida al procesamiento de la realidad. Como en los otros casos, Sacks nos da una explicación científica de lo que pudo haber pasado. Nos recuerda que David Bear, otro neuropsiquiatra, señaló “hiperconexiones” entre las áreas sensoriales y emocionales del cerebro, lo que conlleva a percepciones, recuerdos e imágenes acentuadas y de gran carga emocional. Es probable que tanto Van Gogh como Dostoievsky hayan padecido estos síndromes. Ambos tuvieron ataques en el lóbulo temporal que les redituaban cambios característicos en su comportamiento. Por tanto, Geschwind indica que tales cambios no pueden considerarse ni positivos ni negativos en sí mismos; lo que importa es el papel que juegan en la vida de la persona, y éste puede ser creativo o destructor, favorecer u obstaculizar la adaptación. En personas como Dostoievsky se alcanza un empleo extraordinariamente creativo del síndrome. “Cuando esta trágica enfermedad visita a un hombre de genio –cita Sacks a Geschwind-, éste es capaz de extraer de ella una profunda comprensión… una profundización de la respuesta emocional.” Por ello, al síndrome se le llama “síndrome de Waxman-Geschwind” o “síndrome de Dostoievsky”.

Franco ha pintado miles de cuadros de Pontito. Ha expuesto y tenido éxito en diversos países. Aunque regresó a Pontito, y tuvo recuerdos muy precisos de su infancia y adolescencia, afirma que: “A veces desearía no haber regresado nunca. La fantasía, la memoria, eso es lo más hermoso. El arte es como soñar.”

Los autistas prodigios son el tema del siguiente capítulo, en particular el caso de Stephen Wiltshire dibujante y pintor de habilidades sobresalientes. La inclusión de una revisión bibliográfica sumaria de los autistas artistas, así como de reproducciones de los dibujos de Stephen nos evidencia la notable disposición didáctica de Sacks. Hay que destacar, de su análisis, los siguientes párrafos:

“La creatividad, tal como se entiende normalmente, conlleva no sólo un “qué”, un talento, sino también un “quién”: marcadas características personales, una fuerte identidad, una sensibilidad y un estilo personales que desembocan en el talento, se funden con él, dándole cuerpo y forma. En este sentido, la creatividad implica el poder de inventar, de romper con las maneras existentes de ver las cosas, de moverse libremente en el ámbito de la imaginación, de crear y recrear mundos en la propia mente, y al mismo tiempo de controlar todo eso con una mirada interior crítica. La creatividad tiene que ver con la vida interior, con un flujo de ideas nuevas y sentimientos fuertes”.
En este sentido, la creatividad nunca será posible para Stephen. “ (p. 297).

El último caso es el que da nombre al libro: “Un antropólogo en Marte”. Temple Grandin es licenciada en Zoología, enseña en la Universidad de Colorado State y lleva su propio negocio con éxito, pese a ser autista. Sacks nos recuerda que el autismo fue descrito casi simultáneamente por Leo Kanner y Hans Asperger en la década de los 40 . Las descripciones son tan distintas que incluso se habla de los autistas que padecen el síndrome de Asperger para destacar algunos rasgos positivos o compensatorios: una “particular originalidad de pensamiento y experiencia que bien podía conducir a logros excepcionales en fases posteriores de la vida.” (citado por Sacks, p. 302).

Los trabajos de Asperger alcanzan el estado adulto del individuo autista. Con ello, supera los meros diagnósticos que prescriben un futuro desalentador a los que padecen el autismo. Contrariamente a lo esperado los autistas adultos llegan a tener un razonable dominio del lenguaje, módico en sus relaciones sociales e incluso elevado en el aspecto intelectual. El autismo tiene una base biológica que hasta ahora no ha sido abordada terapéuticamente, lo que quiere decir que hasta que se realice alguna ingeniería genética que la rehabilite no será posible pensar en eliminar la profunda singularidad autista. Sin embargo, todo lo realizado por Asperger ha llevado a diagnósticos diferenciales entre los autistas tipo Kanner y los autistas con el síndrome de Asperger o autistas altamente funcionales.

Como en los otros casos, Sacks nos pone al corriente sobre la historia del autismo y las búsquedas de las diversas conquistas logradas por la ciencia. Luego nos presenta a la protagonista central de este capítulo: Temple Gradin. Ya había leído la autobiografía de Gradin, pero como estaba escrita con la colaboración de una periodista, Sacks no sabía si atribuir a la labor de ésta la coherencia y sensación de normalidad aparente que evidenciaba. Pero leyó artículos y segmentos autobiográficos de Gradin, por lo que hubo de cambiar de opinión. En estos artículos encontró lo extraña y distinta que era de niña, lo lejos que estaba de ser normal. A los seis meses se ponía rígida en brazos de su madre, a los diez meses empezó a arañarla como un animal atrapado. El contacto normal era imposible en estas circunstancias. Temple describe su mundo como un mundo hecho de sensaciones agudizadas. Su oído percibía todo sonido sin la filtración selectiva que ocurre en los seres normales. Así, era como un micróno que recibía todo sonido ambiental. Tal falta de modulación ocurría en todos sus sentidos. Además, no comprendía ninguna de las reglas y códigos usuales en las relaciones humanas. A los tres años se volvió destructiva y violenta. Sacks cita párrafos de la autobiografía de Gradin y con ello nos persuade conmovedoramente del acierto de su descripción.

Gradin desarrolla, como muchos niños autistas, un inmenso poder de concentración. Diagnosticada de autismo a los tres años, se pensó que iba a vivir en una institución toda su vida. Sin embargo, llegó a ser una bióloga e ingeniera de éxito indudable. Sacks la visita y desde el principio es sorprendido por los alcances de Temple Gradin. Por ejemplo, en la descripción de una ruta que había de seguir para encontrarla incluyó adjetivos, cosa insólita pues a los autistas se les considera carentes de humor e imaginación. Gradin ya está en la mitad de sus cuarenta años. Es alta y robusta. Ropa, aspecto y modales son sencillos, francos y directos. Indiferente a las convenciones sociales, las apariencias, las ceremonias. Carente de afectos y absolutamente espontánea en sus modales y mentalidad. El trabajo de Gradin evidencia dominio de temas complejos. Sus proyectos tienen una lógica impecable y una operacionalización práctica y viable con los aspectos técnicos hábilmente desarrollados. Al conversar sobre cómo asimilaba Gradin los mitos y obras artísticas dijo: que podía comprender las emociones “simples, fuertes y universales”, pero que le confundían “las emociones complejas y los juegos que practica la gente. Casi siempre me siento como un antropólogo en Marte.”

Gradin crea una máquina de estrujar: “un dispositivo con dos lados de madera pesados y oblicuos forrados de un acolchado grueso y suave.” Era un compresor industrial que ejercía una firme y cómoda presión en el cuerpo de los hombros a las rodillas. Podía variar la presión, de una presión constante a una variable y pulsátil. Todos los controles son accesibles a la mano. Lo creó porque de niña anhelaba que la abrazaran pero temía terror a todo contacto. Cuando la abrazaban sentía agobio, se abrumaba por la sensación: sentía paz y placer, pero también terror, como si se la tragaran. Siendo niña soñaba con una máquina que la abrazara poderosa pero suavemente, de una manera que ella dominara y controlara por completo. Al ver una foto de una rampa de sujeción ideada para sujetar becerros comprendió que era eso lo que buscaba. Hizo las adaptaciones necesarias y la elaboró. Le proporcionó la sensación de serenidad y placer que había soñado desde niña. Los efectos del uso de esa máquina le permitieron superar los agitados días de estudios universitarios. “No es sólo placer o relajación lo que Temple obtiene de la máquina, sino que, sostiene, le despierta ciertos sentimientos por los demás. Mientras yace en la máquina, dice, sus pensamientos se vuelven a menudo hacia su madre, su tía favorita y sus profesores. Percibe el amor que sienten por ella, y el suyo hacia ellos. Siente que la máquina abre una puerta a un mundo emocional que de otro modo permanecería cerrado, y le permite, casi le enseña, a sentir empatía por los demás.” (p. 324). Sacks prueba la máquina y siente una sensación dulce y confortadora.

Gradin es una autista que dice sentir empatía con los animales. Conoció personalmente a B. F. Skinner quien negaba los sentimientos en los animales. Gradin reconoce que fue una era de enorme crueldad hacia los animales, pues al considerarlos autómatas no se tomaban medidas para reducir su sufrimiento en la experimentación y en las granjas y mataderos. Gradin diseña rampas de acceso que reducen significativamente el apercibimiento de los animales a su destino final, con lo que hay menos dolor y terror en ellos.

Temple da su propia explicación de su autismo: “El circuito de la emoción no está conectado…, ese es el fallo.” Sacks recuerda varios de sus pacientes con lesión en el lóbulo frontal que pierden la capacidad de sentir emociones. “En el autismo, no es el afecto general lo defectuoso, sino el afecto en relación con experiencias humanas complejas, predominantemente las sociales, pero también las que tienen que ver con éstas: estéticas, poéticas, simbólicas.” (p. 351). Pese a esto, Gradin es consciente de que: “si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo haría, pues entonces no sería yo. El autismo es parte de lo que yo soy.” (p. 354). El día en que Gradin lleva a Sacks al aeropuerto le confiesa: “Casi todo el mundo transmite sus genes. Yo puedo transmitir mis pensamientos o lo que escribo…, (Temple, que estaba conduciendo, de pronto vaciló y lloró). He leído que la inmortalidad reside en las bibliotecas… No quiero que mis pensamientos mueran conmigo… Quiero haber hecho algo… No me interesa el poder, ni amazar montones de dinero. Quiero dejar algo a la posteridad. Quiero realizar una contribución positiva, saber que mi vida ha tenido un sentido. En este mismo momento, estoy hablando de cosas que son la esencia misma de mi existencia.” (p. 360). Sacks queda muy conmovido y al salir de coche para despedirse le pide: “-Voy a darle un abrazo. Espero que no le importe. –La abraza y siente que ella corresponde el abrazo. Con esto concluye la exposición de los siete casos de este libro tan estimulante.

Se trata de relatos de supervivencia bajo circunstancias alteradas a veces de manera radical, en las que dicha supervivencia resulta posible gracias a los maravillosos (aunque a veces peligrosos) poderes de reconstrucción y adaptación de que estamos dotados. No hay pérdida ni conservación de la identidad, sino más bien una adaptación, incluso una transmutación para cada cerebro radicalmente alterado y la realidad a que se enfrenta.

El pintor que pierde la visión de los colores y que incluso piensa en el suicidio -es decir, la aniquilación de sí mismo, de su identidad, de su muy especial manera de ver el mundo-, reconstruye su mundo mediante la creatividad que le ayuda a construir su nueva identidad y sensibilidad, al grado de rechazar la eventualidad de recuperar la visión al color mediante una operación. Un orden destruido le lleva a construir otro orden al que se adapta por completo, en forma integral conformando su identidad y autonomía. “El último Hippie” demuestra la función clave de los lóbulos frontales en el ejercicio de la autonomía de gestión (además de recorrer históricamente una supuesta terapia que de hecho nulificaba a los operados en la lobotomía transorbital). La coherencia, la interioridad de la persona, su autonomía parecen ser función de los lóbulos frontales. De Virgil, el ciego de nacimiento, aprendemos la vigencia del concepto de “sistema epistémico” como explicador de las interpretaciones que hacemos de la realidad conforme la experimentamos. El caso de Franco Magnani, el pintor de Pontito, nos remite a las hiperconexiones propias del síndrome de Dostoievsky en las que la creatividad permite favorecer la adaptación que impide el resultado opuesto y también posible de la autodestrucción. Es decir, ante una patología como este síndrome, que lleva a sufrir imágenes acentuadas de gran carga emocional, se puede construir una identidad que aprovecha la singularidad del síndrome en forma creativa. De los autistas prodigio, Sacks nos lleva a reconocer que los cuadros pintados por los autistas prodigio no llevan el sello personal que permite a los expertos identificar al artista en la contemplación de una de sus obras. Sin embargo, el talento demostrado por los autistas prodigio muestra el requisito del dominio de la técnica a niveles geniales, como requisito para que se exprese el auténtico artista.

El estudio de la enfermedad exige al médico el estudio de la identidad, las maneras en que sus cerebros construyen sus propios mundos. “Ver el mundo patológico desde los ojos del paciente.” Necesidad de la empatía. Investigar la vida de los pacientes tal y como son en la vida real, casi como un naturalista, en parte antropólogo o neuroantropólogo que realiza un trabajo de campo. Y en todos ellos vemos la lección que nos da la autonomía, como libertad de gestión, que es una necesidad, y un valor, de todo ser humano. En los últimos casos que nos falta por comentar, la percepción no modulada de Temple Gradin la obliga a encontrar un mecanismo de corrección de tal defecto y este consiste en un inmenso poder de concentración. Fue capaz de crear, mediante una atención selectiva, un mundo de calma y orden en el caos y el tumulto. Hiperconcentración análoga a la lograda por el cirujano con síndrome de Tourette, en el que observamos que no es la percepción no modulada sino la intromisión de conductas involuntarias, crispadas, violentas en ocasiones, la que es superada mediante dicha hiperconcentración. En ambos, Carl Bennett con síndrome de Tourette y Temple Gradin con síndrome de Asperger, se manifiesta una identidad tan adaptada a sus patologías que renunciarían a cambiar sus síndromes por una vida normal, pues al hacerlo estarían renunciando a su identidad, a su libertad de gestión.
El comportamiento de las personas que asumen creativamente sus estados de salud dectados por un padecimiento neurológico de trascendencia significativa nos indica claramente que la autonomía es una Necesidad Humana Básica Universal (NHBU) que prima sobre la otra NHBC identificada por Len Doyal y Ian Gough. Esta es una de las lecciones más relevantes que nos da Oliver Sacks en este bello libro.